Burgerinitiatief Erken fibromyalgie

Het is vreselijk als je veel pijn en last hebt door een ziekte. En het is helemaal frustrerend dat de oorzaak van je aandoening, in dit geval fibromyalgie, nog steeds niet bekend is. Bij fibromyalgie zijn geen afwijkingen in je spieren of bindweefsel te vinden. Ook verder is in het lichaam niks te vinden dat de aandoening kan verklaring. Fibromyalgie is dus niet aantoonbaar bij onderzoeken. En daarom is een diagnose vaak ook lastig te stellen. Dan voel je je niet begrepen en hebt idee aan je lot overgelaten te worden. En als er gezegd wordt dat het tussen de oren zit, dat het een psychische stoornis is, dat je dan boos wordt. Want je voelt je beroerd en hebt pijn. De medische wereld is er helaas nog niet over uit, wat de werkelijke oorzaak van fibromyalgie is. Daarom is het goed dat er nu in de Tweede Kamer over wordt gediscussiëerd.

SPREEKTEKST BURGERINITIATIEF FYBROMYALGIE

Voorzitter, ik wil beginnen met Natalie Kramer te bedanken voor haar inzet voor dit burgerinitiatief. Het vraagt doorzettingsvermogen om hier al sinds 2013 mee bezig te zijn. Het vraagt ook lef om zo open over je eigen medische geschiedenis naar buiten te treden.

Voorzitter, het is sowieso vreselijk als je veel pijn en last hebt. En het is helemaal frustrerend dat de oorzaak van je aandoening, in dit geval fibromyalgie, nog steeds niet bekend is. Bij fibromyalgie zijn geen afwijkingen in je spieren of bindweefsel te vinden. Ook verder is in het lichaam niks te vinden dat de aandoening kan verklaring. Fibromyalgie is dus niet aantoonbaar bij onderzoeken. En daarom is een diagnose vaak ook lastig te stellen. Ik snap heel goed dat iemand zich dan niet begrepen voelt en het idee heeft aan het lot overgelaten te worden. En als er gezegd wordt dat het tussen de oren zit, dat het een psychische stoornis is, dat je dan boos wordt. Want je voelt je beroerd en hebt pijn. De medische wereld is er helaas nog niet over uit, wat de werkelijke oorzaak van fibromyalgie is.

Voorzitter, in het burgerinitiatief wordt een breed spectrum aan zaken aangekaart. Dus graag ook een reactie van de minister op het burgerinitiatief. Met name ook op de zaken met betrekking tot de zorg, de Wet maatschappelijk ondersteuning, en het UWV, waarover in het burgerinitiatief een aantal hartenkreten staan. Het burgerinitiatief doet ook een aantal voorstellen, te weten:

  • Samenwerken ziekenhuizen en andere zorginstellingen om samen de oorzaak en behandeling te kunnen vinden voor fibromyalgie;
  • Vergoeding van de door een arts voorgeschreven behandeling en de lijst met chronische aandoeningen afschaffen;
  • Meer controle op instanties WMO, UWV en zorgverzekeraar om willekeur te voorkomen.

Ook daar graag een reactie van de minister op. Want het lijkt erop dat het ook een domino-effect heeft. De ziekte wordt niet herkend en erkend, en dan loop je ook bij andere instanties tegen een muur van onbegrip aan.

Voorzitter, we moeten ook eerlijk zijn, uiteindelijk moet het niet zo zijn dat de politiek bepaalt of een ziekte of aandoening wel of niet moet worden erkend of welke behandelingen wel of niet effectief zijn en dus moeten worden vergoed. Daarvoor hebben experts en adviseurs, zoals de Gezondheidsraad (GR) en het Zorginstituut Nederland (ZIN).

Voorzitter, ik wil graag van de minister weten wat de stand van de wetenschap op het moment is met betrekking tot fibromyalgie, nationaal en internationaal is. Want dat bepaalt uiteindelijk of een behandeling wordt vergoed. En ik heb begrepen dat het Zorginstituut in 2006 en 2010 al eens naar fibromyalgie heeft gekeken. Gaat het Zorginstituut daar nog een keer naar kijken na meer dan 10 jaar, want de wereld staat niet stil? Kan de minister ook aangeven wat er nu wel en niet wordt vergoed voor patiënten met fibromyalgie? Want duidelijkheid voor de patiënt is natuurlijk belangrijk. En is er zicht op wat fysiotherapie kan betekenen?

Voorzitter, meer informatie en kennis over dit type aandoeningen is belangrijk en kan mensen helpen. We hebben eerder natuurlijk ook een discussie gehad over ME/CVS, ofwel het vermoeidheidssyndroom. In december 2020 is daarvoor heeft ZonMW een onderzoeksagenda opgesteld. Welke onderzoeksprogramma’s zijn er voor dit type chronische aandoeningen, waarvoor nog geen duidelijke oorzaak te vinden is, in brede zin, maar ook meer specifiek voor fibromyalgie? Welke subsidiemogelijkheden zijn er bijvoorbeeld bij ZonMW voor dit soort onderzoek?

Voorzitter, zoals ik al eerder aangaf, de medische experts zijn als eerste aan zet om te kijken naar fibromyalgie, daarvoor is nader gericht onderzoek belangrijk. Nogmaals heel veel dank aan Natalie Kramer voor haar inzet, zonder haar hadden we hier nu niet gestaan.

 Motie >>>